När ska någon förstå att patienternas viktiga hypotyreosfrågor behöver tas på allvar?

calissendorff

© thyroidhormones.wordpress.com

Sköldkörtelpatienters frågor borde väcka frågor om hypotyreosvården efter TV4:s inslag om sköldkörteln.

Idag (26/2) i TV4 Nyhetsmorgon kunde vi se programledaren Karin Frick berätta om hur hon efter sin graviditet drabbats av sköldkörtelrubbning. Med henne i nyhetsinslaget var överläkaren och sköldkörtelspecialisten Jan Calissendorff.

Karin berättade om hur hon börjat känna sig annorlunda, hur diffusa symptom smugit sig på, hur hon känt sig låg och oharmonisk men framförallt hur hon fått ont i kroppen och särskilt i sina händer så att hon inte klarat av att hålla sin nyfödda son. Läs mer

Nu kan riksdagsbeslut ge behandlingsalternativ till Levaxin

© thyroidhormones.wordpress.com

Patienter med hypotyreos har i praktiken endast ett läkemedel som de kan få behandling med trots expertuppgifter att 15 procent inte svarar på denna behandling. Det kan riksdagen ändra på det den 27 april när de fattar beslut om förslag om nya riktlinjer för behandling av sjukdomen. 

I början av mars 2016 offentliggjorde Socialstyrelsen uppgifter om läkemedel som expedierats mot recept år 2015. Av statistiken för behandlingsformerna för sjukdomen hypotyreos framgår att 431.560 patienter (98,4 procent) fick behandling med läkemedelssubstansen levotyroxin. I praktiken består denna behandling av ett enda läkemedel – Levaxin – då antalet sålda dygndoser under året för läkemedlet var över 88 miljoner medan antalet sålda dygnsdoser för systerläkemedlet Euthyrox var drygt 1 miljon.

För andra behandlingsformer än levotyroxin är siffrorna mycket låga. Endast 6.390 patienter (1,46 procent) fick behandling med liothyronin som oftast används i kombination med levotyroxin, och ännu färre – bara 630 patienter (0,14 procent) fick behandling med läkemedel av torkat sköldkörtelextrakt.
Ska Levaxin vara det enda valet för över 430 000 patienter
Det är ett faktum att alla patienter inte blir hjälpta av levotyroxin. Det är också ett faktum att hypotyreospatienter kontinuerligt nekas annan behandling. Läs mer

Bok får danska hypotyreospatienter att byta behandling och bli friskare

Danska forskare visar att hypotyreospatienter mår dåligt av levotyroxin. När de byter behandling till kombinationsbehandling där sköldkörtelhormonet T3 ingår mår de mycket bättre. Bäst mår patienter som får behandling med medicin av torkat sköldkörtelextrakt.

© thyroidhormones.wordpress.com

I Danmark ökade förskrivningen av T3 och torkat sköldkörtelextrakt med 600 respektive 100 procent år 2013 – ett resultat som danska endokrinologer i en uppföljande studie redovisar i medicintidskriften European Thyroid Journal och till stor del tillskriver journalisten Helle Sydendals bok ”Få livet tillbaka” lanserad i början av samma år. I boken ger Sydendal en utförlig beskrivning av sitt tillfrisknande från hypotyreos med kombinationsbehandling där sköldkörtelhormonet T3 ingår tillsammans med levotyroxin.

Året efter den stora ökningen ombad forskarna patienter som bytt behandling från levotyroxin till någon form av kombinationsbehandling att delta i en onlineundersökning. Där fick de bland annat ange vilka symptom de haft under levotyroxinbehandling, vilken kombinationsbehandling de bytt till och hur den hjälpt dem, vad deras prover visat vid diagnostillfället och vid den senaste provtagningen, om förskrivaren varit specialist eller allmänläkare samt vem som justerat deras hormondoser.

Läs mer

Utebliven hälsa trots Levaxin är också en biverkning – anmäl den själv i dag!

Många patienter upplever att de inte blir helt friska av Levaxin men känner inte till att detta bör anmälas som en biverkning och att det kan göras av dem själva.

© thyroidhormones.wordpress.com

Sedan 1965 finns 179 biverkningsrapporter för Levaxin och man anser att en stor del av dessa biverkningar som har rapporterats – 258 unika i dessa 179 rapporter – har sin orsak i att patienterna inte är ordentligt inställda med sin behandling eftersom många av biverkningarna anses vara typiska hypotyreossymptom.

Men det många inte vet är att det sedan 2012 också klassas som en biverkning om ett läkemedel inte fungerar, dvs har bristande effekt. Benämningen för denna biverkning är ”läkemedel ineffektivt” (eng. drug ineffective) enligt det internationella kodsystemet MedDRA som används idag för att klassificera misstänkta biverkningar. Man kan alltså rapportera in att den behandling man har inte fungerar. En annan sak som många inte känner till är att redan misstanken om en biverkning är skäl att rapportera.

Läs mer

Boken ”Klinisk endokrinologi” erbjuder läkare bättre möjligheter att hjälpa hypotyreospatienter

Klinisk endokrinologi

© thyroidhormones.wordpress.com

I början av september 2015 gav Studentlitteratur ut boken ”Klinisk endokrinologi” av läkarna Stefan Sjöberg och Cecilia Mattson. Boken är avsedd framförallt för läkare under specialistutbildning ”att användas som praktisk vägledning i tanke och handling” och det är just där – under själva utbildningen – som avgörande information om hypotyreos på något vis tycks ha gått förlorad genom åren. Därför är avsnittet om hypotyreos av Sjöberg och Mikael Lantz mycket välkommen.

Boken tar upp en rad saker som kan underlätta i den kliniska beslutsprocessen och som är avgörande för hypotyreospatienternas tillfrisknande. För trots att dagens sätt att diagnostisera hypotyreos har ett fortsatt starkt fäste i boken, är patienten inte bara ”ett TSH och ett T4” utan läkaren ges en mer än vanligt nyanserad sjukdomsbild av patienten. Hela sjukdomsbilden bör nedtecknas genom ”omsorgsfulla frågor” i anamnesutredningen i syfte att underlätta uppföljning av behandlingseffekterna.

Läs mer

Hillary Clinton gör slut på all smutskastning av torkat sköldkörtelextrakt

Demokraternas ledande presidentkandidat Hillary Clintons hälsa är excellent och hon är därmed frisk nog att bli USA:s nästa president visar en nyligen offentliggjord hälsodeklaration. Ur denna framgår det sensationella men ändå självklara att Hillary Clinton får behandling för sin hypotyreos med Armour Thyroid, ett läkemedel framställt av torkat sköldkörtelextrakt som under årtionden smutskastats av medicinsk expertis världen över och som många hypotyreospatienter kämpar hårt för att få behandlas med.

Hillary Clintons behandling sätter därmed punkt för fortsatt smutskastning av de torkade sköldkörtelextraktens kvalitet och ger äntligen miljontals hypotyreospatienter möjlighet att nå efterlängtad hälsa.

© thyroidhormones.wordpress.com

Den 31 juli 2015 offentliggjorde Hillary Clintons kampanjstab presidentkandidatens hälsodeklaration. Hälsodeklarationen är gjord alldeles nyligen av Lisa Barack – Hillary Clintons läkare sedan 2001 – och den visar att Clintons hälsa är förträfflig och att hon därmed är frisk nog att bli USA:s nästa president.

Enligt hälsodeklarationen har Hillary Clinton sjukdomen hypotyreos, allergi och genomgår en långsiktig behandling med blodförtunnande läkemedel i ett förebyggande syfte då hon drabbats av tre blodproppar under åren 1998, 2009 och 2013. Hennes behandling av hypotyreos är i form av Armour Thyroid – ett läkemedel av torkat svin-sköldkörtelextakt som amerikanska (ATA/AACE) och europeiska (ETA/BTA) medicinska expertorganisationer starkt avråder ifrån i sina framtagna riktlinjer.

Detta gör att många patienters naturliga önskan att bli friska – likt presidentkandidaten blivit – blir svår att uppnå. Torkat sköldkörteltrakt har under många år före det syntetiska levotyroxinets ankomst på 50-talet varit den ordinarie behandling som erbjudits och som fungerat för långt många fler än vad levotyroxinet gör.

Läs mer

60 års frånvaro av bevis är inte en gåta, utan ett svar: Levaxin botar inte hypotyreos

Svenska Endokrinologföreningen medger att det behövs mer forskning om Levaxinbehandling. Det är bra. Men behövs det verkligen i nuläget? 

© thyroidhormones.wordpress.com

Svenska Endokrinologföreningen har i två brev under försommaren 2015 uppmanats att lämna uppgift om vilka bevis de menar visar att levotyroxin (Levaxin) gör patienter friska från sjukdomen hypotyreos.

Bevisfrågan är ställd med anledning av att allt fler patienter i olika forum – i Sverige och runt om i världen – vittnar om att deras levotyroxinbehandling inte gör dem friska. En online-undersökning genomförd här på bloggen thyroidhormones i år bekräftar patienternas upplevelse. Endast 1,1 procent av undersökningens 468 deltagare uppger att de känner sig friska med Levaxin, medan en klar majoritet lider av klassiska hypotyreossymptom, trots normala blodprov.

Endokrinologföreningen hänvisar till rekommendationer av professionella organisationer i USA och Europa. Men ur dessa framgår det inte om behandlingsformen, som 420.000 patienter i Sverige behandlas med, har ett starkt vetenskapligt stöd. Uppgifter om randomiserade studier eller andra mindre evidenta studier saknas helt i organisationernas respektive riktlinjer.

Svenska Endokrinologföreningen, som uppger att de finner frågan intressant, medger i sitt senaste svar att det behövs mer forskning på området, men att man tillsvidare följer tillgängliga riktlinjer där levotyroxin rekommenderas.

Det är bra att Svenska Endokrinologföreningen erkänner att det behövs mer forskning på området.

Men vänta nu.

Läs mer

Nej, Svenska Endokrinologföreningen, ert svar duger inte för 420.000 patienter!

Svenska Endokrinologföreningen lämnar ett icke-svar på en fråga som rimligtvis borde vara enkel att besvara. För patienterna är svaret livsviktigt.

 © thyroidhormones.wordpress.com

I början av maj ombads Svenska Endokrinologföreningen att lämna uppgift om vilka forskningsstudier det finns som bevisar att levotyroxin gör patienter med hypotyreos friska från sjukdomen.

Frågan borde vara enkel att besvara med tanke på att närmare 420 000 patienter i Sverige, på endokrinologföreningens rekommendation, behandlas med substansen (Levaxin) och i praktiken inte har möjlighet att välja en annan behandling.

I dagarna kom det ett svar. Eller mer, ett icke-svar:

Alla i styrelsen ha nu tagit del av studien*.

Stort tack för att ha fått ta del av studien. Vi är helt medvetna om problematiken att det finns en mindre grupp patienter med hypotyreos, som inte mår bra på T4 behandling, trots normala tyreoidea hormon. Våra rekommendationer följer rekommendationer från professionella organisationer i USA och Europa baserade på studier med stark vetenskaplig stöd och vi har en nära kontakt med det nationella och internationella vetenskapssamhället. Vi erkänner att mera forskning behövs och att sådan pågår.

Svenska Endokrinologföreningen hänvisar till amerikanska och europeiska organisationers rekommendationer (1-4).  Men i dessa framgår inte om behandling med levotyroxin har ett starkt vetenskapligt stöd. Därmed lämnas patienterna och deras vårdgivare fortsatt okunniga om saken.

Läs mer