I debattartikeln ”Anmärkningsvärt om sköldkörtelvården i riksdagsmotion” i Läkartidningen (16/10) kritiserar läkarna Mikael Lehtihet och Jan Calissendorff riksdagsledamöter och patientförbund i dessas ansträngningar att bättra och individanpassa hypotyreosvården.
I Sverige har, i praktiken, hypotyreospatienter svårt att få annan behandling än levotyroxin. Många patienter uppger att de inte blir hjälpta av levotyroxinbehandlingen och många patienter uppger att de blir friskare sedan de fått tilläggsbehandling med liotyronin (T3) och/eller medicin av svinsköldkörtelextrakt.
Att behandling med levotyroxin ska vara den enda behandlingen som rekommenderas är omtvistat. För att få klarhet i om levotyroxinbehandling uppfyller sitt syfte har jag i maj 2015 ställt följande öppna fråga till Svenska Endokrinologföreningen:
“[…] Det är rimligt att förutsätta att Sveriges hypotyreospatienter ska få en god och evidensbaserad behandling. Därför är min fråga till Svenska Endokrinologföreningen: Vilka bevis i form av randomiserade kliniska studier menar Svenska Endokrinologföreningen visar att behandling med levotyroxin kan göra patienter friska från hypotyreos?”
Svaret från Svenska Endokrinologföreningen var följande:
Alla i styrelsen ha nu tagit del av studien.
Stort tack för att ha fått ta del av studien. Vi är helt medvetna om problematiken att det finns en mindre grupp patienter med hypotyreos, som inte mår bra på T4 behandling, trots normala tyreoidea hormon. Våra rekommendationer följer rekommendationer från professionella organisationer i USA och Europa baserade på studier med stark vetenskaplig stöd och vi har en nära kontakt med det nationella och internationella vetenskapssamhället. Vi erkänner att mera forskning behövs och att sådan pågår.”
Ur de rekommendationer som endokrinologföreningen hänvisat till, framgick det inte om behandling med levotyroxin har ett starkt vetenskapligt stöd att lösa människors hypotyreossymptom eller inte. Därför fick frågan ställas igen:
“I ert svar anger ni att ni följer rekommendationer som professionella organisationer i USA och Europa tagit fram och att dessa är baserade på studier med starkt vetenskapligt stöd. Men bland dessa rekommendationer […] framgår det inte om det finns randomiserade kliniska studier som visar att patienter med hypotyreos blir kliniskt euthyroida av levotyroxinbehandling, dvs att levotyroxin botar symptom och tecken på hypotyreos och att patienter därmed blir friska från sjukdomen. […] Därför ställer jag frågan igen till Svenska Endokrinologföreningen: Vilka bevis i form av randomiserade kliniska studier menar Svenska Endokrinologföreningen visar att behandling med levotyroxin kan göra patienter friska från hypotyreos? Om det är så att det saknas randomiserade kliniska studier – och därmed starkt vetenskapligt stöd – som visar att levotyroxin botar hypotyreos, är det så att behandling av hypotyreos med levotyroxin bygger på en lägre grad av evidens, dvs konsensus? “.
Svaret på den upprepade frågan var kort:
”Tack för din fråga som är intressant. Som vi skriver behövs mer forskning på området och tillsvidare följs de riktlinjer som är tillgängliga.”
Att Sveriges hypotyreospatienter har en god och evidensbaserad behandling är rimligt. Att vår expertis inte kan visa om det finns vetenskapligt stöd för att levotyroxin gör människor fria från symptom och tecken som behandlingen av avsedd att göra, är orimligt.
Så var så goda – Mikael Lehtihet och Jan Calissendorff – att själva visa vilka studier det finns som visar att levotyroxin gör människorna friska från sina hypotyreossymptom. Det är rimligt att vi alla får veta vilken evidensen och evidensgraden är.
Av: Nina Oksa
nina.oksa@gmail.com
© thyroidhormones.wordpress.com
Tidigare artiklar och brev i ärendet att undersöka vilket vetenskapligt stöd det finns att levotyroxin gör människor friska från hypotyreossymptom:
6 maj 2015:
ÖPPEN FRÅGA TILL SVENSKA ENDOKRINOLOGFÖRENINGEN
Ett första brev till Svenska Endokrinologföreningen
25 juni 2015:
Nej, Svenska Endokrinologföreningen, ert svar duger inte för 420.000 patienter!
Ett andra brev till Svenska Endokrinologföreningen
29 juni 2015:
60 års frånvaro av bevis är inte en gåta, utan ett svar: Levaxin botar inte hypotyreos
Onlinestudie som visar att få känner sig friska av levotyroxin när deras Tsh är normalt.
© thyroidhormones.wordpress.com
t h y r o i d h o r m o n e s 
Levothyroxine can be evaluated in healthy subjects, but a single-dose crossover studies are preferred. Hovever, single-dose studies cannot be conducted in patients, unless all patients are total thyroidectimized, whereas ”healthy objects” are mostly men and not pregnant women in the age of 18-49 years.
Moreover, because bioequivalence studies with levothyroxine are not possible to conduct, every levothyroxine product must be submitted as a ”new drug” and demonstrate their quality, safety and efficacy on individual basis. This means that results of the study conducted with one product are useless as the basis for guidelines for the treatment of patients treated with another product. It also means that results of blood tests will allways be affected by the particular product that the patient is treated with.
Because the thyroid gland’s self-produced thyroxine is not an stand alone hormone but is dependent on a large number of biochemical co-factors present while the secretion of thyroxine takes place in order to access the body’s metabolism, synthetic levothyroxine is unable to complete the entire biochemical spectrum, tissue metabolism requires for optimal functioning.
In general, synthetic levothyroxine has been recognized by FDA and other countries’ pharmaceutical authorities, as being unable to standardize parameters of the treatment with, not only because of the different effects of different products, but not least because each product affects results of blood tests in the different way.
How in God’s name, they intend to keep their promise of ”more research”, since it is a fact that synthetic levothyroxine is not suitable for such kind of research?
There is only one drug that works exactly the same way in all tissues, in all patients and stays stable for several years after the date of production, regardless of what product name it has, or which manufacturer has manufactured it.
Thank you, Nina.
Thank you Anina for this important information.
I will try to have this translated for others to read as well.
Thank you. I usually write in Danish, but I’m not sure that it will be easier for Swedes to understand than English.
So far, I thought the most important thing is to gather and share scientific information about NDT, but now I’m not so sure it’s the right priority. Perhaps it is far more important to gather and share realistic information about synthetic thyroxine instead? Simply to challenge this dangerous myth, the medical profession favors over the last several decades.
We must not forget that since the 60’s the majority of medical research in hypothyroidism is based on the consensus on synthetic levothyroxine, and this puts thousands of doctors’ scientific legacy at risk of disappearing if this consensus proves wrong. Why else, the medical profession keeps holding onto a treatment that is obviously insufficient?
I have the domain levothyroxine.eu. Maybe it’s high time we make use of it!
My first aricle ‘Levaxin kan förvärra hypotyreos’ has been shared 14,000 times and I’m not a ‘big blogger’. Numbers speak – you don’t share stuff you don’t believe in or have experienced yourself. I think you should change focus since we know why NDT works but not why levothyroxine doesn’t.
Tack för att du kommenterade denna artikel i läkartidningen så seriöst.
Tack Tove.
Denna kommentar/replik tog Läkartidningen tyvärr inte in med motivering att jag är privatperson.
Det er dessverre en trend at leger forsøker å isolere seg fra tilbakemeldinger (og kritikk).
Klart at kritikk er ubehagelig, men når man får vedvarende dårlige tilbakemeldinger så er det kanskje på tide å ta inn over seg at det ER en grunn til at ”kundene” ikke er fornøyde?
Må være fint å sitte i en jobb der hvor ”kundene” ikke har alternativer. (Jupp, jeg jobber selv i privat næringsliv.)
Bra synpunkter igen. Jag tror att de allra flesta läkarna verkligen vill hjälpa men det ligger helt enkelt inte i några få’s intresse.
En dag är vi lead patients likställda lead users inom näringsliv. Tipsar om detta spännande svenska projekt om Spetspatienter.
http://www.dagenspatient.se
Tack Nina för ditt idoga arbete för oss hypotyreos/hashimoto patienter. Sanslöst är det att vi 2017 fortfarande har så inadekvat vård för oss.
Tack så mycket. Vi får hoppas på fler vidsynta läkare och att de delar sina erfarenheter.
Takk for din innsats. Dette problemet er felles for både Svenske, Norske, Danske og Britiske pasienter. Ryktene går om at det kan finnes noe mer vidsynte endokrinologer i Tyskland, men jeg vet ikke om det er sannhet i dem. De virker å være like sjeldne som hønsetenner.