När ska någon förstå att patienternas viktiga hypotyreosfrågor behöver tas på allvar?

calissendorff

© thyroidhormones.wordpress.com

Sköldkörtelpatienters frågor borde väcka frågor om hypotyreosvården efter TV4:s inslag om sköldkörteln.

Idag (26/2) i TV4 Nyhetsmorgon kunde vi se programledaren Karin Frick berätta om hur hon efter sin graviditet drabbats av sköldkörtelrubbning. Med henne i nyhetsinslaget var överläkaren och sköldkörtelspecialisten Jan Calissendorff.

Karin berättade om hur hon börjat känna sig annorlunda, hur diffusa symptom smugit sig på, hur hon känt sig låg och oharmonisk men framförallt hur hon fått ont i kroppen och särskilt i sina händer så att hon inte klarat av att hålla sin nyfödda son.

Efter att hon en morgon inte lyckats skruva av korken på ett filpaket, bestämde hon sig att det var dags att söka hjälp.

Hos läkaren togs blodprov och denne kunde konstatera att det rörde sig om en överproduktion (hypertyreos) även om proverna inte ”var de värsta”.

Efter ett par veckor skulle symptomen komma att ändras. Från att ha känt sig varm, pigg, haft hjärtklappning och svettats på nätterna skulle hon komma att känna sig frusen, trött, håglös, ofokuserad och få svårt med sin koncentration. Än idag, trots att det nu gått många år sedan hon fick diagnos, beskrev Karin sin ämnesomsättning som låg, att hennes händer alltid är kalla och att det är svårt att komma tillbaka. Hon berättade att det kan vara svårt att hitta vilka värden man ska på sina blodprov.

Överläkaren Calissendorff förklarade att Karin drabbats av en ”sorts inflammation i sköldkörteln som ibland kommer efter graviditet”. En hypertyreos som kan pågå någon månad och som ”sen  övergår i en lång fas med låg ämnesomsättning”.

Överlag var det ett typiskt Tv-inslag om typisk vård av sköldkörtelsjukdom bortsett från Karin Fricks genuina önskan att sjukdomen måste uppmärksammas i ett tidigt stadium.

karin-frick-nyhetsmorgon

I en efterföljande livechatt på Nyhetsmorgons Facebooksida kunde tittare ställa frågor direkt till Karin och läkaren. Här fick vi veta att det inte var så vanligt att gå upp 15 kilo efter att en sköldkörtel tagits bort och ersatts med Levaxin. Vi fick också veta att symptom man har kan ha andra orsaker om man är väl inställd i sin medicin. Vi blev också upplysta om att en förstorad sköldkörtel inte behöver vara ett problem. Vi fick även veta att man sällan behandlar med torkat sköldkörtelextrakt för att det inte har gjorts någon lång säkerhetsstudie fast det funnits sedan slutet av 1800-talet. Calissendorff berättade också att Liothyronin är tänkt för dom som har fått sin körtel bortopererad.

Men det stämmer inte. Generellt går hypotyreospatienter upp i vikt av Levaxin. Väldigt många går upp väldigt många kilo. Blodproven visar inte om man är väl inställd i sin behandling – symptomen är ofta samma, vissa blir värre och nya sköldkörtelhormonrelaterade symptom samt följdsjukdomar uppstår. Förstorade sköldkörtlar orsakar stora problem där patienterna får svårt att svälja, kan sätta i halsen och får snabbt problem med rösten. Någon längre säkerhetsstudie har enligt Calissendorffs resonamang inte heller gjorts för Levaxin eller andra levotyroxinpreparat och Liothyronin och dom torkade extrakten ska alla kunna få som inte blir friska av sitt Levaxin. En glad nyhet är ändå att hypertyreospatienter och patienter med förtvinade sköldkörtlar nu borde kunna få sitt Liothyronin eftersom den sägs vara för dem.

En rad uppgifter lämnas alltså som patienter knappast håller med om – om man nu skulle efterlysa en allmän patientuppfattning.

För det är det man inte gör.

Ur chattens över 900 kommentarer och frågor, 850 bara den första timman från start, ser vi hur angeläget det är att patienternas allt tydligare frågor behöver tas på allvar. I huvudsak går det att urskilja fyra angelägna frågor;

– att läkare är ovilliga att skriva ut annan behandling än Levaxin när Levaxinet inte fungerar

– att man inte blir frisk av sitt Levaxin utan drabbas av nya symptom som exemplevis övervikt och värk och utvecklar följdsjukdomar som kan relateras till brist på sköldkörtelhormon

– att prover är normala fast man lider av symptom som är typiska för sjukdomen

– att man inte tas på allvar hos sina läkare

I ett antal olika Tv-reportage har vi sett människor berätta om sin sköldkörtelsjukdom och läkare som talar om hur TSH tas och om Levaxin som sätts in. Yttryck som ”ett enkelt litet blodprov” och ”en liten tablett” har varit standardkommentarer. ”Hur hypofysen piskar på sköldkörteln”, har varit en annan vanlig kommentar.

Här diskuteras aldrig frågan på djupet som Karin Frick tar upp i TV4-inslaget – att symtom ska ta tas på allvar i början när symptom uppstår så att onödiga och långvariga lidanden kan undvikas. Här diskuteras inte frågeställningar som ställs i livechatten; varför patienter är hänvisade till en enda medicin, varför man drabbas av nya symptom och sjukdomar fast man har ”den bästa medicinen”, varför prover är ”normala” fast hypotyreossymptom och tecken finns där eller varför det är så att man inte tas på allvar under sina läkarbesök.

Vi får hoppas att någon reagerar på dom skärande kommentarerna – som indirekt visar vad som pågår inom hypotyreosvården – och börjar nysta i patienternas frågor där experternas förklaringar faktiskt behöver närmare förklaring.

Text av: Nina Oksa

© thyroidhormones.wordpress.com

Annonser

3 thoughts on “När ska någon förstå att patienternas viktiga hypotyreosfrågor behöver tas på allvar?

  1. Bara Levaxin kanske fungerar inte. Varför?

    Nyare forskning (*) har antytt att i medeltal tredjedelen av en frisk sköldskörtels produktion är hormonet T3. Redan längre känt ar att friska personer har siffran fritt T4 per fritt T3 omkring tre (3.0…3.3) och då alstras T3 av T4 som sig bör. Vid endast Levotyroxin är siffran för hög (4.0 eller mer) och då alstras för litet av T3.

    Fel proportion av fritt T3 också förvränger TSH. I hjärnan arbetar deiodinasenzymet D2 som störs inte av överskottet av T4 och så sjunker TSH otan orsak. Största delen av T3 alstras i lever där deiodinasenzymet D1 bromsas av T4-överskott.

    Levaxin och Liothyronin borde ges tillsammans.

    (*) Patienternas fungerande sköldskörtel opererades bort pga. cancer. Mätningar före och efter operationen visar andelen av T3 vara stor.

  2. Hei! Vet du hva overdosering av Levaxin kan medføre av langtidsplager? Jeg har gått overdosert 50-75% i over 6 år. Nedtrappingsperioden i 2 år var periodevis et helvete.Tidligere redaktør i Aftenposten, Oslo og forfatter Per Egil Hegge hadde en sterk overskrift i en artikkel for ca. 2 år siden: ”Norske legers kunnskapsløshet om stoffskiftesykdommer er livsfarlig for pasientene”

  3. Unfortunately, dear friend, by now it is clear that the Scandinavian medical profession is taking several, well-coordinated attempts to, once and for all to take back and keep their exclusive right to define criteria, diagnosis and treatment of those who suffer from thyroid disorders. More and more initiatives in this direction, are communicated to the public through national television, also in Denmark, and it is clear that there is a purpose behind these actions.

    I think that now, in this Trump era, the Scandinavian medical profession has discovered the phenomenon of ”alternative facts” and also discovered that if they are able to frighten their patients sufficiently, then the medical profession can continue to treat their hypothyroid patients as the they please.

    There are several signs that the medical profession has increasing success in getting through to, especially the new younger sufferers of thyroid diseases and we are now being approached by more and more younger people who are far more frightened of ”low TSH” than of thyroid hormones in the very bottom of the reference range.

    More and more sufferers of hypothyroidism are treated with radioiodine, or even being operated solely because of ”too low TSH” regardless of that their thyroid hormones are within the normal range. Others are being offered surgery only to ”make it easier to stabilize their hypothyroidism with synthetic T4”. And guess what, more and more younger patients are listening to them, and consents to the proposed treatment, solely because of their faith in the system.

    It might not be a direct response to your post, but viewed in the larger perspective, I am truly afraid that my comment nonetheless is pretty relevant.

    I would like to encourage you to explore the concept of Diagnosrelaterade grupper (DRG) and DRG-points, because it seems that this overall dominant opinion that (post-operative or post-radioiodine) hypothyroidism is very easy to treat with synthetic T4, has created a huge base for present and future revenue within the public health system.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s