Nej, Svenska Endokrinologföreningen, ert svar duger inte för 420.000 patienter!

Svenska Endokrinologföreningen lämnar ett icke-svar på en fråga som rimligtvis borde vara enkel att besvara. För patienterna är svaret livsviktigt.

 © thyroidhormones.wordpress.com

I början av maj ombads Svenska Endokrinologföreningen att lämna uppgift om vilka forskningsstudier det finns som bevisar att levotyroxin gör patienter med hypotyreos friska från sjukdomen.

Frågan borde vara enkel att besvara med tanke på att närmare 420 000 patienter i Sverige, på endokrinologföreningens rekommendation, behandlas med substansen (Levaxin) och i praktiken inte har möjlighet att välja en annan behandling.

I dagarna kom det ett svar. Eller mer, ett icke-svar:

Alla i styrelsen ha nu tagit del av studien*.

Stort tack för att ha fått ta del av studien. Vi är helt medvetna om problematiken att det finns en mindre grupp patienter med hypotyreos, som inte mår bra på T4 behandling, trots normala tyreoidea hormon. Våra rekommendationer följer rekommendationer från professionella organisationer i USA och Europa baserade på studier med stark vetenskaplig stöd och vi har en nära kontakt med det nationella och internationella vetenskapssamhället. Vi erkänner att mera forskning behövs och att sådan pågår.

Svenska Endokrinologföreningen hänvisar till amerikanska och europeiska organisationers rekommendationer (1-4).  Men i dessa framgår inte om behandling med levotyroxin har ett starkt vetenskapligt stöd. Därmed lämnas patienterna och deras vårdgivare fortsatt okunniga om saken.

Om det saknas ett starkt vetenskapligt stöd för att Levaxin verkligen botar hypotyreos, vilket det faktiskt ser ut att göra, så är det livsviktigt för patienterna att få veta detta. Inte minst för patienter som inte blivit av med sina symtom och behöver hjälp med behandlingsalternativ.

Svenska Endokrinologföreningen uppmanas därför åter att svara på den öppna frågan.

Läs det nya brevet här.

(Frågan är åter sänd till Svenska Endokrinologföreningen 2015-06-25 och svar publiceras här. Lämna gärna en kommentar.)

 © thyroidhormones.wordpress.com


KOMMENTAR

I sitt svar anger Svenska Endokrinologföreningen att en mindre grupp patienter inte mår bra med sin levotyroxinbehandling. Det väcker också frågan vilket stöd denna uppgift har i forskningen och vilka behandlingar som kan vara rimliga att få prova.


* Online-undersökningen Blir man frisk från hypotyreos av Levaxin när TSH är normalt och dess resultat.

Det första brevet till Svenska Endokrinologföreningen i sin helhet (2015-05-06).

Det andra brevet till Svenska Endokrinologföreningen i sin helhet (2015-06-25).

Referenser:

  1. Jonklaas J, Bianco AC, Bauer AJ, Burman KD, Cappola AR, Celi FS, Cooper DS, Kim BW, Peeters RP, Rosenthal MS, Sawka AM. Guidelines for the treatment of hypothyroidism: prepared by the american thyroid association task force on thyroid hormone replacement. Thyroid. 2014 Dec;24(12):1670-751. doi: 10.1089/thy.2014.0028. PMID 25266247.
  2. Garber JR, Cobin RH, Gharib H, Hennessey JV, Klein I, Mechanick JI, Pessah-Pollack R, Singer PA, Woeber KA; American Association of Clinical Endocrinologists and American Thyroid Association Taskforce on Hypothyroidism in Adults. Clinical practice guidelines for hypothyroidism in adults: cosponsored by the American Association of Clinical Endocrinologists and the American Thyroid Association. Endocr Pract. 2012 Nov-Dec;18(6):988-1028. PMID 23246686
  3. Wiersinga WM, Duntas L, Fadeyev V, Nygaard B, Vanderpump MP. 2012 ETA Guidelines: The Use of L-T4 + L-T3 in the Treatment of Hypothyroidism. Eur Thyroid J. 2012 Jul;1(2):55-71. doi: 10.1159/000339444. PMID 24782999
  4. Okosieme O, Gilbert J, Abraham P, Boelaert K, Dayan C, Gurnell M, Leese G, McCabe C, Perros P, Smith V, Williams G, Vanderpump M. Management of Primary Hypothyroidism Statement by the British Thyroid Association Executive Committee. Clin Endocrinol (Oxf). 2015 May 23. doi: 10.1111/cen.12824. PMID 26010808
Annonser

8 thoughts on “Nej, Svenska Endokrinologföreningen, ert svar duger inte för 420.000 patienter!

  1. Det finns något som jag inte förstår! Hoppas det finns någon som kan hjälpa mig till en bättre insikt!
    Varför håller vi på att kasta gamla argument i huvudet på varan?

    Om inte jag är i fel spår så finns det ett stort antal individer som är drabbat av en icke fungerande sköldkörtel. Var det är så finns det ingen som vet och det verkar mest som ingen bryr sig!
    Den ”ofantligt sjuka vården” gör som den brukar – ta 2 pamol och gå å lägg dig. Minsta modståndet lag gäller, det blir billigast!

    Skulle man mot förmodan stöta på en läkare som ser lite längre finns det en risk att man får en diagnos som är korrekt.
    Konsekvensen af den blir att man får ett preparat som kanske hjälper!
    I dom fallen att det fungera som hoppats är saken utaggerat – och det är ju inte så illa.

    I dom fallen man inte blir hjälpt av det tilldelade preparat återstår – Ja, vaddå?
    I denna blogg finns det ett antal som har gjort sig besväret att spåna lite på nätet utifrån devicen att jag är väl knappast den enda med denna åkomma och med detta klena behandlingsresultat.
    FÖR DETTA FÅR DOM TJI.
    Du ska inte komma och göra dig speciell. Sjuka vården och dess hantlangare har bestämt att detta är sättet att behandla icke fungerande sköldkörtel oavsett om vi blir hjälpte.
    Sedan finns det dom som skriker på evidens mig hit och dit och randomiserade försök uppåt väggar och neråt stolpar.
    Fråga:
    Vad är det som gör att Per har fel och Nisse som har rätt?

    Det väsentliga i sammanhanget måste väl ändå vara att få ett drägligt liv utan att ständigt ha ont bl a.
    Preparatet gjort på svinkörtlar är kanske inte perfekt men är det enda som är godkänt så bra att inget alternativ återstår?
    Argumenteringen att torkat griskörtel kan vara farligt – javisst det kan ingen utesluta men en människa som är så plågat av sin sjukdom att dom inte kan framföra sin bil i trafiken och kanske den väg ställer till en olycka – ???

    För mig att se har det gått prestige och revirpinkeri i denna fråga!
    Dom drabbade är numera reducerat till en ICKEfråga!

  2. Ping: Missä mennään kilpirauhaskiistassa? | Turpaduunari

  3. Jag reagerar starkt på det där med ”mindre grupp” som inte reagerar positivt på Levaxinbehandling. Efter att ha varit med i Sköldkörtelföreningens FB-grupp i ca 1½ år, tycker jag mig kunna konstatera att det bara där finns flera tusen personer som inte blir hjälpta av Levaxin. Lägg sedan till alla som blint litar på sina läkare som avfärdar deras problem med att de inte beror på sköldkörtelproblem utan har andra orsaker och därför aldrig tänkt tanken att det skulle kunna vara fel. Det är en enorm skandal alltihop!

  4. Hej Nina! Jag tycker det är jättebra att du engagerar dig så och inte lämnar endokrinologerna ”ifred”, dom behöver verkligen ruskas om.
    Dock vill jag säga nåt om det jag reagerar på, i all välmening.
    Först; jag tycker fortfarande att begreppen botad och frisk är problematiska att använda. Ingen blir varken frisk eller botad av tyreoideahormoner, de må vara naturliga eller syntetiska. Så att i kontakten med läkarna ha en diskussion huruvida folk blir botade av medicinen tror jag är något kontraproduktivt. Att istället hävda just motsatsen; att sjukdomen fortfarande finns trots substituering och s k normala värden, är i mitt tycke en mer framkomlig väg för att få sjukdomen både kliniskt mer differentierad av t ex symtombild, och för att se den som pågående trots goda provsvar.
    Och vidare; det är nog en mindre grupp av dessa 420 000 människor som äter Levaxin, som inte mår bra. Jag har faktiskt träffat fler som mår utmärkt trots sjukdom, än motsatsen. Men för oss som inte gör det är det ju viktigt att inte bli jämförda med dessa. Det hade varit roligt att se en statistisk undersökning av alla patienter som besöker endokrinolog-mottagningar, hur många av dessa som själva skulle definiera sig som tillhörande denna ”mindre” grupp. Jag tror det skulle vara många fler än vad läkarna tror. Och som du skriver i din kommentar, hur bedrivs forskning kring denna grupp? Det verkar ju finnas starka krafter inom ”vetenskapssamhället” som inte alls vill utveckla behandlingsmetoderna, utan tvärtom standardisera mer och mer. Och därför är det ett viktigt arbete du gör, Nina, att gå emot det förenklande och jag är tacksam för att du orkar.

    • Tack för dina synpunkter.

      Fint att höra att du har träffat många som mår utmärkt med sin Levaxinbehandling.

      Jag har själv träffat många som uppger att de mår bra genom åren. Tyvärr är min erfarenhet att närmare samtal visat att personerna ifråga, ofta har flera symptom och tecken på hypotyreos. Min erfarenhet är att det råder en stor okunskap om klassiska och mindre klassiska hypotyreossymptom bland många patienter. Många känner inte till att det finns annan behandling.

      Hypotyreos definitionsmässigt, innebär att kroppens vävnader och organ lider av brist på sköldkörtelhormon, något som vi idag saknar analysmetoder att se.

      Forskning på djur (av förklarliga skäl), visar att endast kombinationsbehandling där T3 ingår, ger normala vävnadshalter av biologiskt aktivt T3. Behandling med levotyroxin däremot, ger inte normala vävnadshalter av T3, utan minskar till och med T3 i vissa studerade vävnader.

      Förutsatt att vi får en god behandling där T3 ingår, kan vi alltså få normala vävnadshalter av sköldkörtelhormon och därmed – av definitionen för hypotyreos som jag angav ovan – kan hypotyreos botas och patienter bli friska i fall där brist på hormonen inte orsakat irreversibla skador.

      • Tack för ditt fantastiska arbete!
        Är det inte så att symptom OFTA återkommer först efter några års
        Levaxinbehandling och då är min fundering att eftersom det verkar ha skett en ökning av sjuka de senaste åren kan bero på att många börjar få problem efter ett längre antal års Levaxinbehandling.
        För min del kan jag i backspegeln se att symptomen ökade och blev starkare efter ett antal år. Tyvärr kunde jag inte tro eller fatta att det kunde bero på Hypotyreos, min läkare hade ju tagit blodprover!!!

    • Ja når man blir behandlet som en idiot og hypokonder av legen så går frustrasjonen over til forbannelse. Det verste er at det er mange som lever med sykdommen uten å være klar over det, og blir tilsnakket av legen som om man er dum, da gir man opp og tror legen har rett og når man lever med så sterke smerter så har man ikke krefter til å ta opp kampen, da er man avhengig av noen sterke personer rundt seg. Har kjempet i mange år nå og har holdt på å gi opp noen ganger, lurte ikke på om jeg skulle gjøre det men hvordan for å være sikker på å lykkes. Det er umenneskelig å leve med sånne smerter, men noen ganger er det verre å sitte og se at livet går videre uten å ha krefter til å delta

  5. Mycket bra! Jag tycker att läkare lämnar alldeles för mycket åt slumpen när det gäller hypotyreos. Jag har själv velat utreda om jag är underbehandlad men blivit väldigt arrogant behandlad. Nu har jag höjt dosen levaxin och mår bättre, men hur länge…..
    Jag hade flera provsvar som var på gränsen men det anser min läkare (som är gift med en endokrinolog) inte är någon fara och jag behöver därför inte oroa mig. Men om jag inte mår bra och dessutom har en möjlig förklaring på det varför kan då inte sagda läkare hjälpa mig att forska vidare och ge mig stöd att prova andra läkemedel. Varför kan man inte bli tagen på allvar!!! Jag vet att många mår mycket sämre än mig och för oss alla med hypotyreos, NU FÅR FAN LÄKARE TA OSS PÅ ALLVAR!!!!!!!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s